La Historia de Sean

Sean Giblin está excepcionalmente calificado para brindar asesoramiento sobre cómo sobrellevar la espasticidad en su carrera profesional como coordinador de servicios de apoyo y compañero asesor en MS Focus: the Multiple Sclerosis Foundation. Ha convivido con la espasticidad durante mucho tiempo. Esta afección ha estado presente en su vida, cada vez con mayor intensidad, desde poco después de su diagnóstico de esclerosis múltiple (multiplesclerosis, MS) primaria progresiva a los 16 años de edad. “Primero tuve el pie caído. Pasé de una férula a un dispositivo que estimula el nervio, y luego comenzó la espasticidad en esa pierna”, explicó.

Al comienzo, el dolor y los espasmos eran leves y de corta duración. Pero dada la naturaleza progresiva de su afección, esto cambió. “Año tras año, la espasticidad empeoró”, afirmó Sean.

“Mi fisioterapeuta me dijo que los espasmos son provocados por nervios dañados en mi columna vertebral”, dijo Sean. Dado que la MS primaria progresiva continúa provocando el daño nervioso con el tiempo, lo que comenzó en un lugar ahora afecta una gran parte de su cuerpo. Once años después de su diagnóstico de MS, Sean tiene espasticidad en las piernas, los pies, los brazos, las manos y la espalda. Es especialmente difícil cuando tiene que pasar de su silla de ruedas eléctrica a su cama a la noche. “Mi espalda se arquea y mis piernas se ponen rígidas; ¡es muy doloroso!”.

El dolor provocado por la espasticidad puede ser muy difícil de soportar. Varía de manera impredecible entre un dolor controlable y un dolor intenso. “He tenido intervalos de dolor que duraron varios meses”, dice Sean. La espasticidad y el dolor pueden interferir en su capacidad para moverse y para dormir.

Sean tuvo la suerte de que su médico le recomendó un tratamiento eficaz desde el comienzo. Mientras que algunas personas tienen que probar muchos medicamentos durante el transcurso del tratamiento, el primer medicamento que le recetaron a Sean, Baclofen®, ha logrado mantener su espasticidad bajo control durante muchos años. Sin embargo, a medida que la espasticidad empeoraba, la dosis aumentaba. “Al comienzo, tomaba un comprimido a la mañana y eso daba resultado. Pero luego fueron dos y después tres”.

Sean ahora toma 60 mg de baclofeno por día. “Consulté a un especialista en espasticidad. Me dijo que 60 mg se acerca a la dosis oral máxima. El próximo paso que recomendó es la bomba de baclofeno”.

Después de analizarlo cuidadosamente, Sean dijo que se sentía “muy indeciso” con respecto a esta opción quirúrgica. Si bien muchas personas tienen buenos resultados, Sean decidió que no estaba listo para los riesgos que esto suponía si había otra opciones disponibles.

Afortunadamente, recientemente surgió otra opción cuando la Iniciativa para la legalización de la marihuana para uso medicinal de Florida (Florida Medical Marijuana Legalization Initiative, conocida como Enmienda 2) dispuso el uso compasivo para personas con MS en el estado de residencia de Sean. De acuerdo con la American Academy of Neurology, existen pruebas contundentes que indican que el extracto de cannabis oral puede reducir los síntomas de espasticidad y dolor comunicados por los pacientes. El proceso para solicitar una tarjeta de uso compasivo no fue fácil, demoró ocho meses y costó más de $500. Pero Sean ya vio resultados positivos.

“Hace tres semanas que estoy tomando un aceite con bajo contenido de tetrahidrocanabinol (THC)”, dijo Sean, y lo combina con su dosis regular de baclofeno. “Parece que funciona bastante bien”. “Antes de comenzar a tomar el aceite de cannabis, incluso cuando tomaba mi medicamento, si me tropezaba con algo en la acera mis piernas se contraían y no podía controlarlo”, contó Sean. Ahora cuando usa el aceite junto con el medicamento, la espasticidad es reducida.

¿Qué consejo les daría Sean a las personas que deben sobrellevar la espasticidad? “Cuando llaman, les hago preguntas. ¿Habló con su médico sobre esto? ¿Consultó a un fisioterapeuta? ¿Qué medicamentos ha probado? ¿Ha analizado todas las opciones? Los animo a no resignarse a vivir con esta afección. Hay tratamientos disponibles que dan resultado”.

 

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