La Historia de Richard

Richard Holicky sabía que tener una bomba de baclofeno implantada quirúrgicamente representaba serios riesgos, pero también había oído las historias “milagrosas” de receptores que dijeron que la bomba había salvado sus vidas mediante el control de la espasticidad. Postergó la cirugía tanto como pudo, pero a medida que sus espasmos aumentaron más y más, generaron tal desgaste físico y emocional que finalmente decidió someterse a la cirugía. Eso fue en noviembre de 2009.

En los tres años y medio transcurrido desde entonces, Holicky, un cuadripléjico que puede caminar, ha pasado por un proceso difícil. El catéter a través del cual la bomba administra el baclofeno en su líquido cefalorraquídeo ha fallado dos veces, por lo que se necesitaron dos cirugías para repararlo y una laminectomía adicional para dejar más espacio alrededor de su columna vertebral. En agosto pasado tuvo una pérdida de líquido cefalorraquídeo que necesitó otra cirugía. Además de todo eso, sufrió un ataque cerebrovascular.

Sin embargo, cuando se le preguntó si volvería a realizarse el implante de la bomba si pudiera volver atrás, dudó. “Al saber lo que sé ahora, realmente sería difícil [tomar la misma decisión]”, dice. “Debo decir que mientras funcionó fue excelente. Realmente logró que la vida fuera simple otra vez, más fácil y más atractiva”.

La vacilación de Holicky y la relación de riesgo-recompensa que enfrentó son ejemplos perfectos de la difícil decisión que enfrentan las personas que piensan en el uso de una bomba de baclofeno. La tecnología de 20 años de antigüedad no es un milagro, pero puede tener un gran impacto en su vida; la gran pregunta es si será positivo o negativo.

Entonces, ¿por qué Holicky no se extrajo la bomba?

“He pensado mucho en eso, pero cuando funciona, realmente simplifica la vida”, explica. “Tengo espasmos bastante fuertes que a veces afectan mi capacidad funcional. Me gustó el efecto calmante que la bomba tenía cuando funcionaba porque fui capaz de encontrar algo muy parecido a un punto ideal donde los espasmos estaban controlados, pero la dosis del medicamento no era demasiado alta como para limitar algunas de las funciones que tenía”.

Sin embargo, casi cuatro años después de recibir la bomba, Holicky lamenta que ya no exista un punto ideal. Ahora enfrenta decisiones más difíciles con mayores sacrificios, como un mayor control del tronco o menos espasmos. ¿Qué le diría a un posible receptor de la bomba?

“Le diría que piense mucho en ello y examine tantas alternativas como sea posible”, dice.