La Historia de Lorraine

“Insignificante” no sería una de las palabras que Lorraine Cannistra usaría para describir el esfuerzo y el tiempo que ha dedicado a su bomba de baclofeno desde que la obtuvo en abril de 2012. Cannistra, quien tiene parálisis cerebral, postergó la cirugía todo el tiempo que pudo. Cuando la dosis oral máxima de baclofeno y las inyecciones de botox ya no marcaban una diferencia, finalmente decidió seguir adelante.

“La espasticidad asociada con mi parálisis cerebral fue realmente grave y había empeorado a medida que pasaron los años”, dice. “Había empezado a interferir en la capacidad funcional y mi capacidad para trasladarme correctamente”.

Las cosas no fueron bien desde el principio.

“Me desperté de la cirugía y no podía moverme bien en absoluto”, recuerda. “Eso duró varios meses. Estaba peor después de la cirugía que antes de ella. Lo que sucedió, en mi opinión, es que cuando se instaló la bomba se produjo algún daño en los nervios que rodean a la médula espinal. Pasé de ser capaz de trasladarme de manera independiente con muchos espasmos a necesitar dos cuidadores para que me acostaran y me levantaran de la cama; no podía sostener mi peso corporal durante un tiempo”.

Sus tres médicos brindaron poca ayuda y no fue hasta que un fisioterapeuta le sugirió que podría estar sufriendo pérdida de líquido cefalorraquídeo que las cosas comenzaron a mejorar. Pasó seis semanas acostada boca arriba y comenzó a sentirse mejor. “Después de ese momento [la bomba] fue útil”, dice. “Mi espasticidad mejoró mucho, pero debido al daño de los nervios que rodean a la médula espinal no puedo moverme bien”.

Con un problema mayormente resuelto, Cannistra y sus médicos se concentraron en encontrar la dosis correcta que controlara sus espasmos y le permitiera beneficiarse de ellos cuando fuera posible. En los 14 meses transcurridos desde que le colocaron la bomba, sus médicos han aumentado casi ocho veces la cantidad de baclofeno que recibe. Todavía no es perfecta, según Cannistra.

“Se necesita un lote completo de baclofeno para que pueda lograr un nivel funcional”, dice. “Ha sido un proceso frustrante encontrar un equilibrio entre lo que es funcional y lo que me va a causar problemas en cuanto a los efectos secundarios”.