La Historia de Linda

“Mi marido solía pensar que yo solo hacía estiramientos profundos y me preguntaba qué estaba haciendo. Finalmente se ha dado cuenta de que no tengo control sobre estos espasmos y ahora ofrece ayuda más rápidamente o simplemente evita que me caiga de la silla o de cualquier cosa sobre lo que esté sentada”.

Linda, de Kentucky, recibió un diagnóstico formal de esclerosis múltiple aproximadamente hace cuatro años, aunque ella y su médico sospechan que ha vivido con la enfermedad desde hace mucho más tiempo: unos 15 a 20 años.

La esclerosis múltiple, también conocida como MS (multiple sclerosis), es el trastorno neurológico más comúnmente diagnosticado a jóvenes adultos. Se trata de una enfermedad autoinmunitaria del sistema nervioso central que daña o destruye la capa protectora (conocida como mielina) que recubre los nervios, reduciendo la comunicación a lo largo de las vías nerviosas entre el cerebro y la médula espinal hacia otras partes del cuerpo. Los síntomas de MS varían de una persona a otra, pero además de la espasticidad, los síntomas comunes incluyen problemas visuales, fatiga abrumadora, dificultad con el equilibrio y la coordinación, y diferentes niveles de deterioro de la movilidad. Si bien todavía no hay una cura para la MS, sí existen diferentes tratamientos aprobados por la Administración de Alimentos y Medicamentos (Food and Drug Administration, FDA) que buscan modificar la enfermedad, reducir la gravedad de la misma y retrasar su avance.

La primera vez que Linda tuvo un episodio de espasticidad relacionado con la MS fue hace dos años; sus espasmos eran leves y aparecían aisladamente, de todos modos no le ocasionaban una molestia permanente todas las semanas. Sin embargo, con el paso del tiempo, Linda observó un cambio radical en el nivel de espasticidad que tenía.

Los espasmos de Linda normalmente afectan sus piernas y caderas por la mañana cuando se levanta, pero también ha observado problemas durante el día con sus brazos, hombros e incluso dolor en las orejas íntimamente relacionado con el bostezo sostenido durante un período extenso.

“Ha llegado el punto que, con el tiempo, aunque no todos los días sino al menos un par de veces por semana, la espasticidad es tan intensa que no puedo levantarme sin ayuda”, cuenta Linda. “Esos días, me aseguro de tener el andador cerca mío o, de lo contrario, podría caerme más veces de lo que pudiera imaginar”.

Linda explica: “A medida que avanzó mi espasticidad, me fui debilitando. Mi cuerpo, especialmente las piernas y los brazos, ya no responden como yo desearía que lo hicieran. Mis piernas suelen estar rígidas y estiradas, y eso me impide doblar la cadera, las rodillas o los tobillos. En muchas ocasiones, me deslizo por las sillas sin poder detener la caída porque mis piernas y mis brazos no lograron desdoblarse y no me responden como yo hubiera querido. Hasta que uno experimenta este tipo de espasticidad grave, es muy difícil comprender lo debilitante que puede ser”.

A pesar del empeoramiento de la rigidez muscular, Linda tiene esperanzas de que el nuevo tratamiento que acaba de comenzar mejore su situación actual. Además de las estrategias de control de síntomas y los medicamentos diseñados para reducir los efectos de la espasticidad, las terapias de modificación de la enfermedad también son una manera de reducir la intensidad de los síntomas importantes de MS, como la espasticidad. A Linda le alegra saber que grupos como Spasticity Alliance trabajan para crear consciencia sobre los síntomas de MS, incluida la espasticidad, que suelen pasar inadvertidos para otras personas que no los experimentan en carne propia.

 

Historia de Multiple Sclerosis Association of America