La Historia de KT

He vivido con espasticidad desde los 27 años; sobreviví a un ataque cerebrovascular hemorrágico intracerebral provocado por la ruptura de una malformación arteriovenosa que afectó el uso de mi lado izquierdo.  La malformación arteriovenosa se encontraba entre dos cortezas que conforman las “franjas” entre los lóbulos frontal y parietal derechos.  Estas dos cortezas controlan el movimiento y ayudan al cuerpo a responder a estímulos físicos como el tacto.  A pesar de que la mayoría de los efectos residuales del ataque cerebrovascular son físicos, mis capacidades cognitivas han disminuido y mis niveles de ansiedad han aumentado. Vivir con espasticidad y hemiparesia o hemiplejía es un desafío emocionalmente difícil y mentalmente agotador.

Tenía seguro porque estaba embarazada en ese momento y pude recibir tratamiento para la malformación arteriovenosa y el ataque cerebrovascular, y terapia para el lado izquierdo de mi cuerpo.  Pasé un mes en rehabilitación hospitalaria y disfruté de muchos beneficios.  Empecé a caminar nuevamente aunque tuve que usar una prótesis ortética de tobillo y pie para el pie caído, un bastón de cuatro apoyos para distancias cortas y una silla de ruedas durante mucho tiempo.  El segundo mes después del ataque cerebrovascular me dediqué a realizar los ejercicios y estiramientos diarios recomendados por mis terapeutas en el hospital en los días que no tenía ningún tratamiento ambulatorio.

El tercer mes después del ataque cerebrovascular comenzó con una cirugía cerebral para extraer la malformación arteriovenosa.  Estaba embarazada de cinco meses en ese momento, pero confiaba en que la cirugía sería un éxito.  Pasé mucho tiempo con mi cirujano y su equipo analizando opciones, procedimientos y el hecho de que el peor resultado (además del más obvio: la muerte, un aborto espontáneo y la muerte cerebral) ya se había producido.  La cirugía no corregiría el lado izquierdo de mi cuerpo pero eliminaría la amenaza de una hemorragia secundaria y eso era lo más importante para que pudiéramos sobrevivir durante el resto del embarazo.

La cirugía fue un éxito pero también se convirtió en mi primer gran revés.  Cuando entré al quirófano, tenía más control de la pierna que del brazo aunque todavía no podía mover el tobillo ni tener una amplitud de movimiento completa de la cadera hacia abajo.  Mi brazo no estaba flácido; tuve espasticidad desde el principio, pero ellos la llamaron “tono adicional” en esos primeros días. No tenía ningún movimiento que pudiera controlar.  El único movimiento que tuve fue cuando bostecé.  Hasta el día de hoy, cada vez que bostezo mis dedos se estiran y mi brazo se dobla en el codo, levantando el antebrazo como si tuviera una respuesta que dudo en ofrecer.

Al poco tiempo descubrí durante mi segundo período en rehabilitación hospitalaria que no salí de la cirugía con los beneficios que había logrado antes de realizarla.  Los músculos de mi cadera estaban más tensos, lo que provocaba una menor amplitud de movimiento de la pierna y mayor tensión en el tobillo.  De alguna manera, mi hombro tenía un nuevo espacio para moverse y podía sujetar cosas con esos dedos; no tenía ningún control del codo pero podía enderezar el brazo si me concentraba.  Comencé a afeitar mis propias axilas en el transcurso de un año, pero no obtendría mucho más que esa elevación del brazo que solo dura el tiempo suficiente para unas pocas pasadas de la máquina de afeitar.  El codo no tiene la fuerza suficiente para sostener el antebrazo en esta posición, así que cuando no estoy usando el banco para la ducha me doy unos cuantos golpes en la cabeza al moverme rápidamente para sentirme un poco normal. En resumen, la cirugía me costó un poco de mi pierna pero me ofreció algo del brazo a cambio.

Hace 5 años que tengo esta vida “espástica”. El dolor de cadera es permanente y seguramente un día voy a descubrir cicatrices de mis uñas en la palma por la presión de los espasmos que a veces afectan mi capacidad de sujetar las cosas.  Estiro los dedos durante el día, los doblo hacia atrás y los mantengo derechos, y mi mano generalmente se mantiene en una posición casi abierta, pero cuando tengo un alto nivel de emoción (risa, enojo, temor o ansiedad), mi lado izquierdo se bloquea y tengo dificultades para moverme hacia adelante incluso en una conversación.  Soy afortunada ya que no me veo como alguien que ha sobrevivido a un ataque cerebrovascular masivo si me quedo sentada quieta y no hablo, pero ese nivel alto de emoción hace que la comisura izquierda de mi boca se contraiga y a veces se caiga considerablemente, lo que produce una dificultad significativa al hablar.

Los espasmos tensan mis articulaciones.  Estos espasmos son totalmente impredecibles.  Tensan mis extremidades y las estiran sin previo aviso.  Tomo baclofeno para disminuir la espasticidad y he notado que los días que olvido tomar los medicamentos, la intensidad y la frecuencia de los espasmos aumentan. Hago ejercicios y me estiro con la mayor frecuencia posible para reducir los espasmos y el dolor que me provocan. Es difícil; cada sesión de ejercicios me recuerda mis limitaciones, el dolor y la imposibilidad de ser “normal”.  Pero sigo adelante porque es todo lo que tengo.

Pasé de estar en una silla de ruedas a caminar con un bastón de cuatro apoyos.  Empecé a usar un bastón después de obligarme a realizar una rutina de ejercicios basados en el fortalecimiento.  Uso una prótesis ortética de tobillo y pie que es grande y molesta, pero después de años de trabajo para confiar en mi equilibrio, actualmente estoy caminando con ella y el brazo de mi esposo como única ayuda fuera de la casa.  He tenido varios reveses desde convulsiones que herían mi espalda hasta depresión poniendo la mente en un estado de pausa indefinida.  Es difícil recuperarse de cada revés; a veces se tarda más de 6 meses en recuperar un deseo de mejorar que sea lo suficientemente fuerte como para superar la sensación de desesperanza que me invade cada vez que lo intento.  Descubrí que el estiramiento no me ayudó a ganar nada pero impidió que tuviera más pérdidas.

Nunca puede recuperar un sentido más pleno de la independencia; puedo estar siempre dolorida, pero siento que al obligarme a avanzar cada día para hacer las cosas que me detienen por sentirme “anormal”, puedo recuperar una nueva forma de independencia en torno a las cosas que luché por ser capaz de hacer más que en aquellas cosas que ya no soy capaz de hacer. No es fácil ser positiva, pero afortunadamente, la perspectiva no siempre se centra en la positividad.