Adiós a la bomba de baclofeno

Los espasmos son espantosos.

Con frecuencia tengo que hacer una pausa en mi vida durante un minuto —ya sea mientras estoy circulando por la acera, usando mi computadora portátil o comiendo— hasta que desaparecen. Hace unos doce años, elegí una bomba de baclofeno como solución para mis espasmos y ahora estoy siguiendo los pasos necesarios para sacármela. Esta es mi historia.

 

Espasmos horrendos

Hace 13 años, cuando era adolescente, me quebré el cuello y en ese tiempo los espasmos eran horrendos. Mis padres los recuerdan mejor que yo, me cuentan historias de mis piernas rebotando por todos lados, sin importar si estaba en mi silla o en mi cama. Fuimos al médico para saber si había alguna manera de detener los espasmos y nos dio comprimidos de baclofeno, el medicamento antiespasmódico que utiliza la mayoría de las personas que tienen lesiones de la médula espinal. Aunque las dosis eran altas — inmediatamente después de una lesión de la médula espinal, los espasmos tienden a ser muy intensos— mantenían las cosas bajo control lo suficiente para que pudiera estar sentado en mi silla y acostado en mi cama.

Sin embargo, tenían un efecto secundario: la somnolencia. Me quedaba dormido en la escuela y tenía problemas para seguir el ritmo de las clases. No estaba con energía con mis amigos, a pesar de mi anterior hiperridiculez. Mis padres y yo sabíamos que esto no podía seguir así para siempre, así que volvimos a consultar al médico.

Afortunadamente, el médico tenía una recomendación más. Nos contó sobre la bomba de baclofeno —un implante del tamaño aproximado de una lata de caramelos de menta Altoids que envía baclofeno líquido a través de un tubo directamente al conducto vertebral. Al ir directamente a los nervios, calma los espasmos pero no provoca somnolencia. También permite una infusión controlada de medicamento, de manera que nunca tengo que preocuparme si no tomo una dosis o tomo de más. La bomba de baclofeno parecía ser una alternativa bizarra (tener un equipo médico instalado en el cuerpo siempre suena raro), pero sin duda era una opción teniendo en cuenta mi situación.

La pregunta era: ¿debería colocarme un implante médico a los 16 años que me haría dependiente de una bomba durante muchos años? La batería dura más de cinco años, de manera que tendría que someterme a cirugías regulares en el futuro. Tendría que ir al médico para reponer el medicamento líquido una o dos veces por mes, y el costo de esas recargas sería alto si alguna vez había algún problema con el seguro.

Después de conversarlo con mis padres, decidimos hacerlo. La cirugía fue bastante sencilla, y solamente tuve que estar unos días en el hospital. Después de eso, lentamente comenzamos a ver los efectos del medicamento. En unas pocas semanas, mis músculos estaban relajados y yo estaba completamente despierto. Fue un cambio en mi vida; y ha sido así desde entonces.

 

De la bomba de baclofeno a los comprimidos

En los últimos diez años, ha sido maravilloso tener la bomba. Es muy fácil no tener que tomar medicamentos, y mi tono muscular está muy bien y bajo control. Puedo estar completamente despierto durante el día y mis músculos están lo suficientemente relajados para permitirme dormir con facilidad durante toda la noche. Las recargas son un poco molestas y debo hacer un seguimiento de las citas con el médico, pero no es peor que depender de los medicamentos recetados. Hace unos años, tuve una falla que logramos solucionar fácilmente, y aparte de eso, el otro reemplazo fue una cirugía ambulatoria.

Sin embargo, recientemente he pensado en sacarme la bomba y volver a tomar medicamentos orales. ¿Por qué? Es un poco incómodo tener un dispositivo implantado; y me preocupa tener problemas para conseguir las recargas en el futuro, especialmente con mi paranoia sobre la atención médica estable (¡Maldito seas, Washington!). Hace unos nueve meses, tomé la decisión de comenzar a quitar gradualmente los medicamentos, hablé con mi médico y comencé el proceso.

Sacarse una bomba de baclofeno no es algo fácil. Al igual que sucede con cualquier otro depresivo, no se puede dejar por completo sin que el cuerpo se vuelva loco. Voy al médico cada varias semanas y me hacen un pequeño ajuste en el que se usa un pequeño mando remoto que hace presión contra mi abdomen y reduce la velocidad del líquido en unidades medidas en microgramos por día. Después de nueve meses, ya casi estoy por terminar, solamente me falta un mes. Cuando ya no reciba más líquido, me harán una cirugía sencilla para extraer la bomba y comenzaré nuevamente a tomar medicamentos orales.

No puedo decir que no ha sido duro. Cerca del final, algunos de los ajustes provocaron espasmos por abstinencia difíciles de sobrellevar, y cuanto más cerca del final estaba, peor eran los síntomas de abstinencia. Recientemente llegamos a un punto donde la bomba solamente podía funcionar lentamente, así que tuvimos que pasar a una concentración menor de fluido en la última etapa. Y comencé a preguntarme cómo podría mantener las cosas bajo control con los medicamentos orales.

Me comprometí a no usar más la bomba; pero no puedo evitar preguntarme si es una buena idea. Realmente espero que lo sea, ya una vez que la bomba se retira, ¡asunto terminado! Al igual que la mayoría de las elecciones que uno hace en la vida, se trata de un equilibrio entre cosas positivas y negativas. Al final, estoy seguro de que las cosas cambiarán para bien.

Y si esto no sucede… cada vez que tenga un espasmo me patearé a mí mismo por haber tomado la decisión incorrecta.

 

Saying Goodbye to the Baclofen Pump (Adiós a la bomba de baclofeno) fue publicado originalmente por New Mobility Magazine en agosto de 2017 y se puede acceder a este artículo en el siguiente enlace: http://www.newmobility.com/2017/08/saying-goodbye-baclofen-pump/

 

Historia de United Spinal Association