Nuestras Historias

Muchas personas en el mundo viven con espasticidad, ya sean pacientes, cuidadores de personas con espasticidad o profesionales de atención médica que atienden a personas que viven con espasticidad.

Estas son sus historias. Algunas de ellas son historias de éxito. Otras son historias de dolor y frustración. Todas son verdaderas.

 

Adiós a la bomba de baclofeno

Adiós a la bomba de baclofeno

Los espasmos son espantosos. Con frecuencia tengo que hacer una pausa en mi vida durante un minuto —ya sea mientras estoy circulando por la acera, usando mi computadora portátil o comiendo— hasta que desaparecen. Hace unos doce años, elegí una bomba de baclofeno como solución para mis espasmos y ahora estoy siguiendo los pasos necesarios… Read more

La Historia de Sean

La Historia de Sean

Sean Giblin está excepcionalmente calificado para brindar asesoramiento sobre cómo sobrellevar la espasticidad en su carrera profesional como coordinador de servicios de apoyo y compañero asesor en MS Focus: the Multiple Sclerosis Foundation. Ha convivido con la espasticidad durante mucho tiempo. Esta afección ha estado presente en su vida, cada vez con mayor intensidad, desde… Read more

La Historia de Chris

La Historia de Chris

“Las mejores dos horas de mi vida por el momento”. Así es como Chris Casiez describió las mejoras significativas que vio con su espasticidad durante su ensayo de selección con baclofeno intratecal. Una respuesta positiva a una dosis de prueba de baclofeno intratecal durante el ensayo de selección es uno de los primeros pasos para… Read more

La Historia de Robin

La Historia de Robin

El 21 de enero de 2010, tenía 34 años cuando resulté herida en un grave accidente automovilístico con un conductor ebrio. Estuve alerta y ágil en la escena del accidente, pero igualmente me trasladaron al Hospital St. Francis en Poughkeepsie, Nueva York para recibir tratamiento por fracturas de la nariz y de un dedo. Recuerdo… Read more

La Historia de Mitchell

La Historia de Mitchell

Después de mi ataque cerebrovascular a los cinco años, los médicos me dijeron que quizás nunca volvería a caminar; mi fisioterapeuta dijo “ya lo veremos”. Ahí es donde comenzó mi largo camino hasta convertirme en fisioterapeuta. Tuve un ataque cerebrovascular en 1987 cuando tenía cinco años. Tenía un tumor cerebral benigno que era un defecto… Read more

La Historia de KT

He vivido con espasticidad desde los 27 años; sobreviví a un ataque cerebrovascular hemorrágico intracerebral provocado por la ruptura de una malformación arteriovenosa que afectó el uso de mi lado izquierdo.  La malformación arteriovenosa se encontraba entre dos cortezas que conforman las “franjas” entre los lóbulos frontal y parietal derechos.  Estas dos cortezas controlan el… Read more

La Historia de Richard

La Historia de Richard

Richard Holicky sabía que tener una bomba de baclofeno implantada quirúrgicamente representaba serios riesgos, pero también había oído las historias “milagrosas” de receptores que dijeron que la bomba había salvado sus vidas mediante el control de la espasticidad. Postergó la cirugía tanto como pudo, pero a medida que sus espasmos aumentaron más y más, generaron… Read more

La Historia de Anna

La Historia de Anna

“He recuperado el 100 % de mi independencia”. Anna Gilabert vive en Barcelona, España, y en 1999 sufrió una lesión de la T5. Tres meses después, estaba recuperando muy bien su independencia cuando su espasticidad empeoró de manera significativa. “Mi espasticidad comenzó a aumentar mucho y se hizo realmente muy difícil para mí hacer todo”, dice…. Read more

La Historia de Lorraine

“Insignificante” no sería una de las palabras que Lorraine Cannistra usaría para describir el esfuerzo y el tiempo que ha dedicado a su bomba de baclofeno desde que la obtuvo en abril de 2012. Cannistra, quien tiene parálisis cerebral, postergó la cirugía todo el tiempo que pudo. Cuando la dosis oral máxima de baclofeno y… Read more

La Historia de Jenn

La Historia de Jenn

Jenn Wolff necesitaba cirugías adicionales para cambiar la bomba, pero aun así optó por conservarla. Redactar una tesis de graduación es un proceso agotador para cualquier persona pero hacerlo con altas dosis de baclofeno y Zanaflex mientras se lucha contra espasmos implacables no es lo más recomendable para facilitar la tarea. Esa es la situación… Read more